VENIR EN AIDE À CEUX QUI AIDENT QUOTIDIENNEMENT — L’ Appui pour les proches aidants est un organisme visant à favoriser l’émergence d’une conscience sociale favorable aux personnes proches aidantes et à améliorer leur qualité de vie. L’organisme propose plusieurs services, dont le service Info-aidant, qui s’adresse aux proches aidants et à leur entourage, mais aussi aux intervenants et aux professionnels de la santé. Info-aidant est un service confidentiel et gratuit où des conseillers formés offrent de l’écoute téléphonique, de l’assistance par courriel, de l’information et une redirection vers les ressources appropriées selon les besoins. En somme, des outils pour que les proches aidants puissent s’accomplir dans leur rôle tout en prenant soin d’eux.
Que pouvez-vous nous dire sur la proche aidance? Comment ce rôle se manifeste-t-il dans la vie de quelqu’un ?
« Un proche aidant offre des soins et services à un proche de façon gratuite et non organisée, que ce soit un membre de la famille, un parent, un ami, un voisin. Toutes ces personnes qui soutiennent quelqu’un en position de vulnérabilité, malade, aux prises avec un problème de santé mentale, de santé physique ou de dépendance sont des proches aidants.
C’est assez rare que les gens se reconnaissent comme proche aidant au début de leur parcours. Ils se disent que c’est normal de prendre soin d’un être cher, et qu’un titre ne leur revient pas à cause de ça. Nous avions d’ailleurs effectué une étude en 2016, et 20 % des gens qui consacraient 10 heures ou plus à un proche de façon hebdomadaire ne se reconnaissaient pas dans le rôle de proche aidant. Au service Info-aidant, on se rend compte que les gens nous contactent alors que ça fait plusieurs années qu’ils sont proches aidants, qu’ils commencent à peine à l’accepter et, épuisés, à penser à demander de l’aide.
La plupart du temps, on devient proche aidant de façon graduelle, comme on le fera auprès d’une personne âgée qui perd tranquillement en autonomie. Le rôle de proche aidant arrive ainsi rarement comme une évidence au premier jour. On peut aussi être un proche aidant “de passage” dans la vie de quelqu’un qui se rétablira par la suite, comme auprès d’une personne souffrant d’un problème de santé mentale, par exemple la dépression. »
Dans quel état d’esprit sont les proches aidants qui tendent la main pour obtenir de l’aide ?
« En plus de l’épuisement, présent dans presque tous les cas, nous constatons souvent de l’impuissance chez les proches aidants, face à l’évolution de la maladie, aux choix médicaux que la personne aidée fait pour elle-même, aux conflits entre les membres de la famille sur certains enjeux. La charge émotive qui vient avec une situation où il n’y a pas d’issue, où la personne n’a pas d’emprise sur ce qui passe est immense, mais on ne peut malheureusement pas donner un coup de baguette magique. En revanche, on essaie toujours de considérer les événements dans leur globalité, d’analyser tous les aspects du problème afin de donner au proche le plus de pouvoir possible, de s’assurer qu’il est outillé pour agir au mieux sur les choses qu’il peut contrôler.
La culpabilité, qui entraîne une sorte de confrontation intérieure chez le proche aidant, est aussi souvent observée. Mettre ses limites génère de la culpabilité chez l’aidant, car il craint l’impact que la priorisation de son propre bien- être pourrait avoir sur l’être cher s’il lui offre moins de temps, lui prodigue moins de soins. »
Comment s’y prendre pour soutenir un proche aidant dans son rôle?
« Tout d’abord, constatez tout ce que la personne fait : la reconnaissance est essentielle. Ensuite, il est important de prendre soin d’elle. On peut lui demander comment elle va, comment elle vit la situation, initier une discussion. Beaucoup de proches aidants ne s’ouvrent pas nécessairement à leurs amis et à leur famille sur leur réalité par peur d’alourdir leurs relations, de créer des malaises ou de faire porter leur fardeau à ceux qu’ils aiment, alors de leur manifester notre ouverture et notre écoute peut être très précieux. »
Y a-t-il aussi du beau malgré les épreuves?
« Bien sûr! Il n’est pas rare que la proche aidance change la relation entre l’aidant et l’aidé. Une vulnérabilité se révèle, une intimité aussi, où l’on découvre de nouvelles facettes de celui ou celle que l’on pensait connaître. Une forme plus pure des besoins et des émotions émerge, et cela donne souvent lieu à de très beaux échanges. Le proche aidant peut également se découvrir des forces, des habiletés, notamment du point de vue de l’organisation et de la communication. De la complicité et de la confiance peuvent se développer, pas juste entre l’aidant et l’aidé, mais aussi au sein de la famille, où les membres qui s’entraident peuvent tisser des liens plus forts. »
L’Appui peut-il fournir de l’aide à n’importe quel proche aidant, peu importe ses besoins et ceux de l’aidé ?
« Oui. Nous faisons affaire avec des organismes à travers le Québec, qui souvent ne desservent pas l’entièreté de la province, donc selon l’endroit où la personne qui appelle réside, les ressources que nous lui proposerons seront différentes. Nous avons un répertoire de ressources, également accessible au public, qui nous permet de trouver celles qui correspondent le mieux aux besoins que la personne nous nomme, et à ceux que l’on constate lors de l’appel. Parmi les services que les gens peuvent rechercher, je pense entre autres au répit, aux ateliers de stimulation dans des centres de jour ou à la maison pour les personnes atteintes d’Alzheimer, à l’aide pour donner le bain à domicile, au soutien individuel ou en groupe. Comme chaque situation est différente, l’éventail des demandes que l’on peut recevoir est très large. »
S’outiller en trois temps: Voici par où commencer pour assurer son rôle de proche aidant sans s’oublier
Se questionner sur ses limites : Quand on commence à donner du temps et des soins à un être cher, on se dit souvent qu’on le fera jusqu’à ce qu’on ne soit plus capable. Mais après plusieurs années, une charge que l’on portait avant peut devenir trop lourde. On a le droit de repenser nos limites, qui peuvent changer avec le temps et les circonstances.
S’éduquer sur la maladie : Pour se préparer à ce qui s’en vient.
S’informer sur les ressources disponibles : Le CSLC, les services de soutien à domicile pour le proche aidé, les groupes ou séances de soutien individuel venant en aide aux proches aidants… Se familiariser avec les ressources pour savoir vers qui se tourner et comment procéder lorsque nous en aurons besoin permet de se sentir prêt, entouré, et nous aidera à adopter les bons réflexes le moment venu.
